Essere genitori di ragazzi affetti da malattie rare e con disabilità è difficile, ma essere fratelli lo è ancora di più. Ai fratelli di persone disabili gravi è dedicato il progetto “Essere fratelli di…” della onlus internazionale che ha sede a Reggio Emilia Ring 24 (http://www.ring14.org/), impegnata da 10 anni nella ricerca intorno a una malattia genetica rara provocata da alterazioni del cromosoma 14 e nata su iniziativa di un gruppo di famiglie. Anche la letteratura scientifica è mancante sul versante dei “fratelli di…”: concentrata come è sulle dinamiche tra genitori e figli disabili trascura spesso i disagi di quelli sani e i possibili percorsi per raggiungere quel benessere psicologico che li accompagnerà tutta la vita. Sottovalutando un altro aspetto fondamentale: verosimilmente, saranno proprio loro a doversi prendere cura dei fratelli svantaggiati in futuro. Da queste considerazioni è nato (ed è quest’anno alla quarta edizione) il progetto “Essere fratelli di…”. Principalmente per condividere esperienze e per crescere insieme, dicono i promotori, coinvolgendo principalmente i ragazzi che si trovano nella fase delicata della preadolescenza e adolescenza. “Spesso ai margini delle attenzioni dei genitori più concentrati sui bisogni dei figli disabili, i fratelli sono costretti a crescere in fretta – spiega la onlus -, dovendo anche rispondere ad aspettative altissime, tra cose non dette e disagi mai affrontati e tra amici e compagni di scuola che non hanno gli strumenti per comprendere angosce, rabbie e imbarazzi”.
E ricorrenti sono sensi di colpa e interrogativi (“è stata colpa mia? perché proprio mio fratello? i miei sono preoccupati perché sono cattivo?”) che possono restare inascoltati. E ” a volte il silenzio è il peggior nemico”. La situazione è delicata: i “fratelli di…” vivono grandi difficoltà in solitudine senza possibilità di confrontarsi in modo adeguato in una famiglia, che deve farsi carico prima di tutto del problema dell’handicap, ma anche tra gli amici che non hanno gli strumenti per comprendere angosce, rabbie e imbarazzi. Sentimenti amplificati da un importante momento di transizione come la preadolescenza e l’adolescenza.
Il progetto educativo di Ring 14 cerca di arginare il disagio quotidiano e prevenire le difficoltà future con attività ricreative ed esperienze di gruppo. Spiega Stefania Azzali, presidente dell’associazione Ring 14: “Questo progetto vuole mettere al centro dell’attenzione adolescenti e preadolescenti, che hanno un fratello o una sorella con gravi disabilità nel modo più naturale possibile: coinvolgendoli in attività ricreative, pensate appositamente per fare gruppo tra persone che vivono le stesse difficoltà e sviluppare così una sana consapevolezza del proprio vissuto”. L’edizione 2012 – avviata in questo mese – prevede incontri mensili (serali, mezza giornata e giornata intera), vacanze brevi e weekend in campeggio, organizzati da psicologi ed educatori specializzati, per stimolare il confronto e formare un gruppo coeso che inizi a frequentarsi anche in autonomia.
Quali sono le basi pedagogiche del progetto? “La disabilità è una presenza costante nell’esperienza della famiglia: ai fratelli va riconosciuto il diritto di sapere, ai genitori spetta il dovere di spiegare” dice ancora Azzali. “Sapere permette di confrontarsi con la realtà, contenere fantasie, paure, sensi di colpa e avere gli strumenti per gestire i rapporti con amici e compagni di scuola, non sempre capaci di misurarsi con la disabilità”.
Un aspetto comune a tutti i fratelli di ragazzi affetti da gravi disabilità è di essere molto sensibili. “Spesso – spiega Luca Ventura, psicologo coordinatore del progetto – hanno la tendenza a essere iper-responsabilizzati, compiacenti, perfetti per non chiedere attenzioni ai genitori già impegnati con i fratelli. E, al contrario, manifestano comportamenti provocatori o disagi psicofisici proprio per attirare l’attenzione su se stessi. Nei loro sentimenti è facile trovare rabbia, imbarazzo, vergogna, ansia che possono intaccare la loro autostima”. Proprio nella direzione di una maggiore autostima e di una minore percezione del disagio personale e di un completo benessere psicologico si muove il progetto. “Essere fratelli di…” è gestito e finanziato da Ring 14 grazie alla collaborazione e alle donazioni di privati, enti, istituzioni e partner come l’associazione Prader Willi di Parma.

Fonte: superabile.it